2015 was voor ons een jaar van verandering. Ik had in augustus de stap genomen om als zelfstandig ondernemer verder te gaan en Martijn kreeg een vast contract als bouwkundig tekenaar bij Groothuis Bouw in Emmeloord. Ook werd ons droomhuis in De Wijk in november opgeleverd. Wat een prachtige plek met vrij uitzicht over het Drentse landschap en de paardjes in het naastgelegen weiland als nieuwe buren. We hadden erg toegeleefd naar dit moment; een start voor ons gezin in een dorp waar wij een goed gevoel bij hadden. De kinderen hadden alvast een liefdevolle plek gekregen bij de peuterspeelzaal hier in De Wijk en bij ‘Kinderopvang Het Uilenbos’.
Helaas waren het niet alleen positieve veranderingen. Eind 2015 kregen we het vreselijke bericht dat Martijn de spierziekte ALS heeft. Al een half jaar had hij last van uitval van zijn rechtervoet, liep hij mank en had last van rugpijn. Wat hebben we gehoopt dat de angst geen waarheid zou worden. In het begin staat je leven op zijn kop. De nieuwe werkelijkheid is niet te bevatten.
Het is een ontzettend destructieve ziekte waarbij je langzaam van steeds meer functies afscheid moet nemen. Er is geen therapie, medicijn of wat dan ook wat echt deze achteruitgang kan remmen. Martijns overlevingsmechanisme ging in en hij ging bij de dag leven. Genieten van het alledaagse binnen de mogelijkheden. Ik ging over op mijn praktische regelstand. Zorgen dat de omstandigheden zo goed mogelijk zijn voor hem en ons gezin.
Vorig jaar juni werd bekend dat er een experimentele behandeling was uitgevoerd in Nederland in een pilot. Men had daardoor kwaliteit van levensverbetering en dat maakt hongerig en ook de hoop dat de behandeling tijd zou kunnen rekken voor de hoopgevende onderzoeken naar stamceltransplantaties. Leven in wanhoop was vreselijk en dus gingen we voor de hoop! Er was geen reguliere arts die de behandeling voor wilde schrijven. Te weinig ervaringen mee; niet wetenschappelijk bewezen. Tja, de tijd om te wachten hebben we niet. Doordat het gaat om een experimentele behandeling, moeten we de kosten zelf betalen. Uiteindelijk is de Stichting Helden van Martijn opgericht die tot doel heeft de behandeling betaalbaar te maken. Er is € 35.000,- per jaar voor nodig is nu de schatting. Wat een bedrag!
Al snel werd in ons dorp bekend dat wij voor een enorme uitdaging staan. Mensen leven met ons mee en wilden acties opzetten. Het begon met een sportieve middag, georganiseerd door onze buren in samenwerking met Atlas Sport. Het was geweldig om te zien hoe iedereen de spieren inzette voor ons doel! Martijn is de hele middag erbij gebleven om zijn dank kracht bij te zetten. Daarna een moederdagactie van Bloemenboektiek Jarina, Fotograaf In beeld met Rianne, Haarmode José en Kapsalon Trendline. Ook werd met veel enthousiasme een Bingo-avond voor kinderen en volwassenen georganiseerd met prachtige prijzen van ondernemers uit de regio. Een geslaagde avond! En er staan nog nieuwe activiteiten op het programma, zoals een kindermiddag en een fotoshoot. Alle acties en donaties samen maken dat er inmiddels al € 12855,- beschikbaar is voor de behandeling.
Wij zijn zo trots op alle mensen die dit mogelijk maken. Van groot tot klein, want ook de kinderen in de klas van onze oudste bedenken mooie acties! Het gevoel dat wij hadden van De Wijk toen wij kwamen kijken voor een woning klopt. De Wijk heeft zo’n warm hart! Men staat voor elkaar klaar in moeilijke tijden; noaberschap bestaat nog steeds! En wat zijn wij blij dat onze kinderen dit van jongs af aan mee mogen krijgen en dit ook kunnen doorgeven later. Ook het ondernemende karakter spreekt ons aan. Er worden acties opgezet en creativiteit komt boven. Ondernemers worden aangesproken en ook met elkaar verbonden. Bijzonder bedankt!
Voor meer informatie over de stichting: zie
Recente reacties